涟源血友病男童10年输血路 残疾爷爷背孙求医不言放弃

天刚蒙蒙亮，涟源市斗笠山镇方八村村民刘仁泉就背着孙子刘星黄从家里出发了。从家门口到搭乘中巴车的地方还有近1.5公里的路程，为了节省5元钱的摩的费用，刘仁泉每次都是背着孙子吃力地穿行在马路上。因患有血友病导致关节积血无法走路，10年风风雨雨，刘星黄趴在爷爷的背上，从10来斤的小娃娃长成了110斤的“壮小个”，而爷爷的脊背由挺直到弯曲，原本轻松的脚步也越来越沉重了。唯一没有变的是，爷爷心里一直坚定着：“只要我活着一天，我就不会放弃。”为了这个心念，63岁的刘仁泉背着11岁的刘星黄走过了10载春秋。

继爷爷刘仁泉陪着刘星黄在医院接受治疗 

 

不幸：父死母走特困家庭连遭噩运

爷爷在爸爸八个月大的时候因意外事故不幸身亡；自己在七个月时被确诊为血友病；爸爸刘样芬在自己一岁时因肝癌去世，爸爸过世第三天，妈妈离家出走，留下一个再也无法打通的手机号码，十年杳无音讯；几近失明的继爷爷刘仁泉、身患糖尿病的奶奶刘秋桂与之相依为命……这是刘星黄的人生经历。幸运的是，继爷爷、奶奶始终对他不离不弃。这些年来，爷爷背着他辗转上海、长沙、广州各地求医，只为了让他更好地活下去。

刘仁泉是涟源市斗笠山镇人。18岁那年，刘仁泉在修建湘黔铁路时双眼被炸伤，几近失明，在上海治疗了6年，两眼视力恢复到0.04，在把单位的700元赔偿金用完以后，刘仁泉再也没钱继续治疗，最后为了防止感染，不得不把左眼眼球摘除，右眼视力也退化到了0.02。因家庭贫困，又有眼疾，直到33岁刘仁泉才与同镇方八村青年丧夫、育有一儿一女的刘秋桂结为夫妇。在此后30年的时间里，刘仁泉一直没有要自己的孩子，把刘秋桂的一双儿女视为已出，含辛茹苦，拉扯长大。

20年过去了，女儿出嫁了，儿子刘样芬在东莞打工，刘仁泉一家的生活走上正轨。2004年，孙子刘星黄的出生仿佛一道阳光射进了这个普通农家。然而，喜悦仅仅持续了半年，刘星黄七个月时，不小心从床上掉落下来，头上肿了一个大包，久久不能消肿，后经长沙湘雅一医院诊断为血友病，这是一种无法治愈，伴随终生的疾病。自此，噩梦开始来临，像多米诺效应一样迅速扩散，与此同时，星黄的爸爸刘样芬开始肝部疼痛，在花费了数十万元医药费后撒手人寰，这个并不富裕的家庭从此陷入泥潭。年轻的妈妈不堪忍受儿子的疾病和生活的重担，在丈夫过世第三天就离家出走，留下年幼的星黄和巨额的债务。

 

执着：残疾爷爷不忍放弃背孙求医10年

其实早在2005年，刘样芬过世后，就有人劝刘仁泉：“儿子死了，儿媳走了，孙子身体又这样，一辈子都是个负担，反正不是自己亲生的，不如一走了之！”刘仁泉没有动摇：“我在这个家里一天，就要尽一天人事！”

2015年12月10日，笔者在我院急诊儿科见到了正在输血浆的刘星黄和爷爷刘仁泉。11岁的星黄高高壮壮，虎头虎脑，如果不看他鼓鼓的肚子和肿胀的膝关节，你很难想象这是一个血友病患者。一旁的爷爷刘仁泉戴着黑框眼镜，光着脚穿着一双皮鞋。爷孙俩身上的衣服都很破旧，但整洁干净。

10年来为了给星黄治病，刘仁泉花光了所有的积蓄，治病所需要的医疗费用，如同一座大山，压在他的心上。“我是一个大骗子！”面对笔者，刘仁泉话语哽咽：“每次向别人要钱都说借，但家里情况摆在这里，我现在又挣不到钱，哪能还清这些债，我不是骗子是什么？”

刘仁泉之前在涟源市斗笠山祖保煤矿干最辛苦的锅炉工，每月工资1000多元，一干就是30年。2011年，祖保煤矿关闭，刘仁泉失业了，因为眼睛的缘故，也找不到别的事情做。一家三口的生活就依靠奶奶刘秋桂90元/月的低保和刘星黄200多元/月的少年五保，生活捉襟见肘，但刘仁泉始终没有放弃，只要听说哪里有治疗血友病的良方，只要有一线希望，他都会前去寻找。在他的手里，病历堆了厚厚的一叠，长沙、上海、娄底……刘仁泉背着星黄四处求医，倾尽积蓄。可是，星黄的病情还是在慢慢转重，由三个月输一次血浆到两个月、一个月，现在发展到一个星期输送一次。

我院急诊儿科医生胡金华告诉笔者，血友病是一种罕见的凝血功能障碍疾病，发病率约为十万分之一，患者终身无法根治。目前血友病的主要治疗手段是替代治疗，即通过补充外源性凝血因子提高体内凝血因子水平，达到减少出血或止血的效果。通过有效治疗和适当护理，大部分血友病患者可回归正常生活。否则，该疾病将导致患者出现极度疼痛、严重关节损伤、残疾，甚至由于内脏、颅内出血致死。

 

无奈：血友男童身陷困境被迫减少输血量

这些年来，当地政府、民政部门、村民、陌生人的关爱和温暖让刘仁泉始终铭记在心。“每年，镇村的干部都会到我家来看望，逢年过节，自掏腰包来慰问我们；村民也隔三岔五送东西过来。只是大家经济都不宽裕，这些资助对这个家庭而言仍然是杯水车薪。

2014年，刘仁泉通过小星黄就诊的湘雅医院向某慈善组织成功申请到了一年24支免费的提纯凝血八因子赠送名额，但赠送名额和次数有限，2015年就必须全额购买12支才能享受剩余12支免费的优惠，而12支的价格要14400元，且全年24支提纯凝血八因子也不够小星黄注射，刘仁泉只得放弃。

由于血浆中也含有凝血八因子，虽然纯度不高，治疗效果打折扣，长期输血的副作用也大，但价格便宜得多，一次所需400ml的冰冻血浆只要400余元，综合考虑，刘仁泉选择带着孙子回我院输血浆治疗。急诊儿科护士长左应连告诉笔者，十年来，刘仁泉背着孙子求医的背影已经成了急诊儿科医生、护士再熟悉不过的画面，医院在了解到星黄的特殊情况后，已为其减免了检查、配血、输血等费用，但为血站代收的每个月近2000元的血浆费用，仍然让刘仁泉难以承担。为了省钱，刘仁泉不得已要求将输血量降到了每次300ml……

“我们星黄很懂事，每次只有疼得受不了了才跟我说‘爷爷，我忍不住了’要不是实在没有办法，我怎么忍心看他在家疼上好几天才来医院？怎么忍心每次只让他输300 ml？他才11岁，他的路还很长，有一天我们不在了，他要怎么办？”采访的背后，这位忠厚善良的老汉不禁悲从中来，潸然泪下。

 

我院医务人员为星黄检查身体 

 

求助：人间有爱，谁赠他一缕生命之光？

这些年来，星黄一直活在疾病的疼痛中。他不能跑，不能跳，每一次剧烈活动或磕碰创伤对他来说都是巨大的危险，会引发关节、肌肉、皮下出血不止，他脆弱得像个“玻璃人”。每次发病，他就因关节积血肿胀疼痛不已，走不了路。由于疾病，他的学业也是断断续续的，朋友很少。大部分时间，陪伴他的只有爷爷、奶奶。

“我长大了想当一个画家，”星黄一字一顿地说，“我最喜欢老虎。”说这句话时，内向的星黄脸上的表情变得坚毅起来。尽管他对画画的技巧一无所知，画得也算不上栩栩如生，但透过他笔下那些简单、稚嫩的红花绿树、鸟语花香、蓝天白云、飞禽走兽，却能看到他所希翼的那个多姿多彩的世界。

亲爱的读者朋友们，11岁，对于大多数孩子来说正是无忧无虑，天真活泼，承欢父母膝下的年龄，可对于星黄来说却是另一种计算方法——这是他患病的第十年，如果继续这样发展下去，病情得不到有效的治疗，或许将来的某一天，他再也拿不动手中的画笔，再也无法去描绘心中那个美丽的世界；而那个善良的爷爷，人生又将陷入更大的悲痛当中。我们生活的娄底是座有爱的城市，请大家伸出手来，帮帮这个可怜的孩子和善良的爷爷，给他们的生活带去希望和亮光，支撑起星黄成为画家的美丽梦想。

刘仁泉联系电话：15673827725。

农业银行开户账号：6228 4817 0933 8254 878（刘仁泉）

 

（图文/宣传外联部）