邵东农妇患罕见病一“孕”13年 娄底医生为其切除“皮球大”肿瘤

13年了，湖南省邵东县双凤乡杨鸣（化名）的肚子一直鼓鼓囊囊的，就像怀了四、五个月的毛毛，孩子是生了几个，肚子却不见小。8个月前，杨鸣开始腹痛不已。经过全面检查和全力救治，我院17病室（肿瘤外科、普通外科）的专家竟从其腹中切除了重达4斤、大如“皮球”的巨大肿瘤组织！12月3日，杨鸣康复出院。她将一封感谢信交到该科医务人员手中，激动地诉说着内心的喜悦和感激……

 

患者及家属与医务人员合影

 

患者撰写的感谢信 

 

杨鸣当然没有一“孕”13年，她得的是一种罕见的遗传疾病——结节性硬化病。

原来，杨鸣从小就与别的孩子不一样，皮肤上有时会长出一些小“肉疙瘩”，手、脚还会发出“肉芽”。7岁时，杨鸣患了癫痫，医生告诉她脑子里长了肿块。21岁那年，杨鸣怀孕诞下一个可爱的儿子，可孩子生下来许久，肚子却还大如孕妇，用手能摸到圆圆的一大块凸起。去当地医院检查，杨鸣被告知患了“肾癌”。由于家境贫寒，害怕拖累家人又治疗无望，杨鸣选择放弃治疗，回家“等死”。

 

患者皮肤上有时会长出一些小“肉疙瘩”，手、脚还会发出“肉芽”

 

可这一等就是10年。3年前，由于肚子有所变大，杨鸣到我院就诊。经CT等检查显示，其双侧脑室室管膜下钙化结节影，双肾及肝脏多发肿块。结合其抽搐病史，医生考虑杨鸣患的是罕见的结节性硬化，合并肝肾错构瘤。医生告诉她结节性硬化是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，发病率约为1/6000，可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累。而其肾脏的肿块不是“肾癌”，很可能是良性的肿瘤组织。这一诊断很快得到了湘雅各大医院的印证，也给了杨鸣活下去的勇气和希望。

然而好景不长。今年3月，杨鸣开始感到腹部一阵阵地胀痛，喉咙也时常嘶哑到说不出话来，还经常拉肚子，令杨鸣痛苦不堪。而这一切，都是由于肿块过大导致肾脏“不堪重负”！

“这么痛苦地活着还不如去死！”得知我院17病室（肿瘤外科、普通外科）主任叶春华博士技术高超，是肿瘤外科的“一把刀”，杨鸣下定决心要手术治疗，于11月12日再次来到我院入住17病室，并找到叶春华博士，希望他能为自己做手术。

叶春华博士为杨鸣做了全面的检查，并组织全科的医生对其病情进行了认真讨论。检查结果显示，杨鸣左肾的肿块巨大，是肾脏的好几倍，且位置深，手术难度很大，更令专家们头疼的，是结节性硬化病实在太罕见，找不到相关的文献资料，同时切除左肾后，担心肾功能不全甚至肾衰等情况发生。怎么办？

 

患者腹部ct片，标红部分为肾脏巨大肿块

 

做手术，风险大；可不做手术，病人很可能因为肾脏巨大肿块导致肾衰死亡。面对病人强烈的手术意愿和极大的信任，叶春华博士决定全力以赴。他组织肾内科、泌尿外科、神经内科、呼吸内科、肿瘤内科、放射科、麻醉科、输血科等科室专家进行全院大会诊，对手术风险进行反复评估，并共同商定了最佳的手术方案和应急预案。11月19日，在麻醉科副主任医师王卫平的帮助下，由叶春华博士主刀，主治医师周福印、医师龚俊协助为杨鸣实施了剖腹探查+腹膜后巨大肿瘤+左肾切除术，手术很成功，切除了20*18*8cm、大如“皮球”的巨大肿物，经病理检诊断证实为血管平滑肌脂肪瘤。

 

开展全院大会诊，进行疑难病例讨论

 

手术切除的巨大肿块组织

 

手术效果很好，术后，杨鸣尿量正常，在医务人员的精心照料下顺利康复。

“衷心感谢娄底市中心医院，感谢叶博士及全科的医生护士们……祝你们工作愉快、身体健康、万事如意！”出院前，不善言辞的杨鸣灿烂地笑着，用力握着医务人员的手，表达着心底最由衷的感谢和敬意，而这段特别的经历也将成为她生命中难忘的回忆。

 

（图文/宣传外联部）