文/宣传外联部 刘素凤

 

不久前，因工作原因，我参加了医院血液内科举办的慢粒病友会。与我而言，既不是医务人员，又不是病友，本来只需完成工作相关的任务就可离开了，可是病友会的整个过程有太多的故事感动着我，促使我不知不觉加入到这个特殊的大家庭，聆听他们的故事，分享他们的喜怒哀乐。

可能很多人对“慢粒”这两个字很陌生，但你肯定听说过和它相关的另外三个字——白血病，“慢粒”的全称就是慢性粒细胞白血病，它是一种常见的血液系统恶性肿瘤。小学时候，第一次听说白血病，是学校组织为隔壁班的一个同学捐款，后来，这位同学便再也没来上过学。从此，在我的心目中，“白血病”这三个字就代表了绝症，并且是一种花很多钱都治不好的绝症。

带着沉重的心情来到会场。想象中，我会看到如《我不是药神》中所展现的那样：一群带着口罩的病人，睁着一双双渴望生存的双眼……可现场情况完全出乎意料，会场前方的大屏幕上播放着曾经热映的电影《我不是药神》，60多名患者和家属聚在一起谈笑风生。朱飞跃主任和血液内科的医务人员正在组织大家报到，领取纪念品。

“我们为大家准备了保温杯，这可不是山寨版的哦，是我们在超市精心采购的，价格不便宜呢！因为经常有病友跟我说吃药时会呕吐，我希望大家以后吃药前都能用我们的保温杯喝一大温水。”多么轻松而又温暖的话语。

一片热闹声中，一个“大腹便便”的年轻姑娘，提着一袋喜糖，默默地在每个人桌上放一大把。朱主任迎上去：“哇！还给我们带糖了啊！”“这是我们的喜糖，我是陈**的妻子。”姑娘羞涩地回答。顿时，掌声、祝贺声纷至沓来。

原来，今年25岁的小陈自三年前被诊断为白血病以来，一直积极接受治疗，现在病情控制得非常好。在云南上班时和同事小张相遇，小张并没有因为他的病情而心生芥蒂，两人的爱情也得到了家人的认可，顺利便步入了婚姻殿堂，很快，他们的孩子也要出生了。当天，远在云南的小陈没能来到现场，但小张和婆婆还是赶来和大家分享了这个好消息。是怎样一份坚定不移的爱情，让一个健康的姑娘有勇气和一个白血病人结合？我的内心依旧充满了疑虑……

但这样的好消息，在这个群体中并不是唯一的，他们不仅仅是与病魔抗争的坚强病人，他们也是热爱学习的三好学生、热爱生活的孤寡老人、热爱工作的有志青年、热爱家庭的年轻母亲……这一个个的励志故事，无疑会给大家带来战胜病魔的信心和勇气。

“我们的病会传染吗？”讲座环节，朱飞跃主任大声提问。“不会！”异口同声而又震撼人心的回答。带着深深的敬意，我用湿润的眼睛扫视了一遍这个特殊的人群，他们抱团取暖，互帮互助，携手与死神抗争。

“对，我们的病不会传染给别人，我们可以互相拥抱、可以一起吃饭、可以正常生活。反而是我们的免疫力差一点，别人容易把疾病传染给我们……”

“我们要相信科学，相信医生，不要再去找偏方、信迷信了。慢粒不是绝症，它是可以控制的，只是和高血压、糖尿病一样需要坚持终身服药而已。”

听完讲座，我也涨知识了。原来，随着医学技术的发展，白血病早已没有二十年前那么威风了。二十年前，只要一发现白血病，似乎换骨髓是唯一的治疗方案。可今天，随着靶向药物的成功研制，使得白血病和高血压、糖尿病一样，已是一种可控可治的慢性病了。

控制白血病的靶向药物是有了，可正如电影中所说的那样，“格列宁”并不是人人都能吃得起啊！朱主任的答复让我看到了希望，“这个电影让我特别感动。十多年来，正如电影中所描述的那样，我就是陪着病友们这样一路走过来的。从最开始的一盒进口药两万多，到后来印度版的1000多块一盒。但是，庆幸的是，现在我们国产的伊马替尼上市了，治疗效果特别好，费用也不高，大多数病友都能承担得起。在国家医保政策的大力扶持下，目前，除去可报销的费用和各种优惠政策，慢粒病友每年服药的费用仅需5000—6000元，并没有电影里面表现的那样糟糕。我现在和病友一样，觉得很幸福，慢粒患者的春天来了！”

几天前的一个周末，我正在科室值班，一位行动不便的大爷怀中抱着一面锦旗，小心翼翼地敲门：“姑娘，能请你帮个忙吗？麻烦你把这个转交给血液科的朱飞跃主任。”出于职业敏感，我赶忙将其迎进来，肯定又是来感谢医生的，他的身上一定有着不同寻常的医患故事。

闲聊中，谭大爷告诉我，他今年62岁了，是一名独居的五保户，曾经做过口腔癌手术，2016年，又检查出患有慢性粒细胞白血病。对于靠政府救济生活的他，一年数千元的药物已经算是天价了。起初，朱飞跃主任也只是把他当个普通病人，但随后的几次复查，她发现谭大爷原本已经控制住的病情又开始恶化了。几经询问后才得知，原来谭大爷为了省钱，擅自偷偷停了三个月的药。这怎么行？如果不继续服药，病情会迅速恶化危及生命。热心的朱飞跃再三思考后做出了一个大胆的决定，她主动联系到了生产特效靶向药的公司，向他们说明了这个特殊的情况，请求公司对谭大爷的自付费用给予减免。医药公司被朱飞跃的一番话打动了，同意了她的请求，愿意帮助谭大爷共度难关。又一个脆弱的生命迎来了面向未来的希望。

“这些年来，他们已经成了我的朋友、亲人，我不想放弃任何一个人，我希望我们这个家园的人都能好好的。只要心存希望，我们每个人都能成为自己的药神。”这个特殊的群体，他们的坚韧不屈、他们的永不言败，打动了许许多多向朱飞跃一样的热心人。

患者的故事，医者的故事，还有生命的故事，他们的故事一直在延续，多少悲情中掺杂着幸福的眼泪，扬扬洒洒地留在了血液科病房里，留在了医务人员的温情里，留在了我们的记忆里……