我们没有药神但我们很温暖

作者：刘素凤　来源：　发布时间：2018年12月03日

12月2日，我院血液内科在E区召开慢粒病友会，29病室（血液内科）医护人员、慢粒病友及家属60余人共同参与，专家与病友们一起面对面，互相交流，针对慢粒的规范化诊断和治疗进行探讨，同时为病友树立战胜疾病的信心和勇气。

活动现场（一）

活动现场（二）

会上，29病室（血液内科）主任朱飞跃就“慢性髓性白血病的相关知识”进行了认真授课，并和医务人员一起耐心解答病友们的疑问。得知部分病友服药时会有呕吐反应，我院还为前来参加活动的病友精心准备了保温杯等纪念品，希望他们吃药前能喝一大杯温水，缓解药物反应。

朱飞跃主任授课现场

据朱飞跃介绍，慢性髓细胞白血病（简称慢粒）是常见的血液系统恶性肿瘤，临床上可分为慢性期、加速期和急变期3个阶段。随着医学新技术的发展，慢粒病人的生存期越来越长，但还是有部分病人因家庭经济或其他各种原因没能坚持治疗。为此，我院血液内科专门建立了“慢粒家园”微信群，目前已有90余名病友加入，该群为大家提供了一个医生、护士、病人、家属交流的平台，坚定了坚持长期治疗的信心，患者之间还可以互相交流病情、经验、生活习惯、生活方式等，还可在专家的指导下，根据病情的发展及时调整治疗方案，获得长期生存的机会。同时，医院还每年定期举办病友会，为我市广大慢粒患者共战病魔、重树信心筑起了温馨的家园。

医护人员与病友面对面交流

今年25岁的小陈家住涟钢，于三年前发现自己患上了白血病，他慕名找到朱飞跃主任，积极配合医生治疗，坚持服用伊马替尼控制病情，目前身体情况良好。当天，远在云南工作的小陈未能赶回来参加活动，但其新婚妻子挺着八个月大的肚子来到了活动现场，和小陈的母亲一起给大家发喜糖，分享属于慢粒病友这个大家庭共同的快乐。朱飞跃主任动情地说道：“恭喜小陈新婚，也祝贺他马上要当爸爸了。大家看，我们虽然是白血病人，但我们的病就像高血压、糖尿病一样，只要坚持终身服药，就可以像普通人一样正常地工作和生活。”

据悉，自从国产伊马替尼（即电影《我不是药神》中的抗癌神药“格列宁”）上市以来，以其较好的疗效、实惠的价格，成为慢粒白血病慢性期的首选治疗药物，给患者带来了更大的治疗希望。在国家医保政策的大力扶持下，目前，除去可报销的费用和各种优惠政策，慢粒病友每年服药的费用仅需5000—6000元。“慢粒患者的春天来了，它不再是一种绝症，而是一种可控可治的慢性病，而且，治疗药物也是人人都吃得起的，不再是人们难以负担的天价。”朱主任介绍道。

病友赠送锦旗给医务人员

活动现场，病友们集体将一面写有“医德高尚医术精湛”的锦旗送到了我院血液内科医护人员的手中。他们纷纷表示，尽管我们没有药神，但我们是不幸中的幸运儿，碰上了好的时代、好的政策，又能在“慢粒家园”这个大家庭中互相鼓劲加油，还有我院医护人员倾力保驾护航，大家的内心很温暖。病友们也一定会鼓起勇气，怀揣希望，携手共同抗争病魔，一起迎接美好的明天。